José Antonio quiere poder morir con dignidad

A José Antonio se le humedecen los ojos mientras te enseña un vídeo de su perra. Tuvo que sacrificarla. Kira padecía problemas del corazón, tenía una hernia, y pesaba 24 kilos que, para ser un perro grande, no son nada y dejaban entrever las costillas mientras paseaba por la orilla de un riachuelo. Seguramente fue la segunda decisión más difícil de su vida.

José Antonio quiere poder decidir hasta cuándo llegan sus días. Quiere poder suicidarse. De forma legal, con dignidad. Quizás no hoy, o mañana, pero sí antes de tener que verse postrado en la cama, sin calidad de vida, sin poder moverse, como una planta. Por eso ha iniciado una petición. 

Habla con la dureza del que ha meditado su decisión y del que sabe que de momento, todos los caminos le llevan a Suiza -donde sí es legal y está regulado. Con la dureza del que sabe que es lo menos malo para su familia. A José Antonio le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. ELA.

Llega un momento en que lo único que te funciona es el cerebro, los ojos, el oído, y donde también puedes controlar los esfínteres y la función sexual. Que ya me dirás para qué” - se pregunta. “Si tuviera una vida en la que no pudiera moverme mucho, aunque sí un poco, aún puedes hacer algo, interesarte por algo. Pero…¿yo por qué me voy a interesar? ¿En estar ahí tumbado, viendo la televisión? Estás como perdido...y encima tener que estar con una persona a tu lado. No es vida ni para ti, ni para quien te acompaña”.

"He estado mirando lo de los suicidios, y entiendo que hay que ser muy valiente para llegar a una ventana o un precipicio, y tirarte. Hay que echarle huevos. Sobre todo, porque no sabes cómo te vas a quedar, siempre te queda la duda. Miré cómo está regulada la eutanasia en España y vi que es imposible. Ni la eutanasia activa ni tampoco la pasiva. Hay países donde sí se puede hacer como Suiza, y otros donde también es posible aunque con mayores requisitos como Holanda, Bélgica o Luxemburgo. En algunos debes ser residente. Me tendría que ir a un país de estos para poder finiquitar” - explica este hombre de 57 años. “Yo lo tengo muy claro, yo quiero poder llegar a ese momento con la suficiente fuerza de poder tomar algo yo, y no tener que involucrar a nadie más”.

Durante la entrevista es inevitable preguntar qué opina de todo esto su familia. Lo hacemos sabiendo que quizás estemos cometiendo el eterno error de querer “legitimar su decisión”, como si su propia opinión no fuera, por sí misma, suficiente.

Entiendo lo que ellos pueden estar pasando, entiendo que les joderá que me suicide por el hecho de que te pierden, pero otra cosa es que tengas un ente ahí, en la cama, sin poder moverse”. “Si mañana tuvieras la posibilidad de hacerlo…¿lo harías? Sin duda, te lo puedo asegurar. Y te lo digo hoy, porque se que en poco tiempo no podré ni hablar, que me costará mucho que se me entienda.

¿CÓMO VIVIÓ LA NOTICIA DEL ELA?

En septiembre de 2013, un cuadro de fiebre muy alta le hizo estar en el Hospital Infanta Sofía ingresado durante 15 días. Tras una punción descubrieron que el problema venía de la médula. Sufría una enfermedad rara, de la que existen solo cinco casos en España: tenía hipereosinofilia.

Los tratamientos fueron cambiando, en ocasiones mejoraba, pero al cabo de una o dos semanas, volvía a empeorar. Tras varios tratamientos con diferente éxito, en un de ellos llevado a cabo en el Centro de Mastocitosis de Toledo por el Doctor Iván Álvarez, se le detectó la alteración de un gen, el PDGFRalfa. Este facultativo se ha convertido hoy, en la mente de José Antonio, en su padre adoptivo. Sin él, a estas horas, no estaría con nosotros. Afortunadamente, en agosto de 2014 la hemoglobina empezó a subir, se empezó a encontrar mejor y volvió a hacer deporte, lo que más le gustaba: salir a andar, correr o montar en bici. Hasta que en febrero de 2015, empezó a notar como un murmullo en el brazo, parecido al hormigueo.

"Estaba trabajando -se dedicaba a la instalación de cuadros eléctricos- y se me caía una herramienta de la mano. Se lo comenté al hematólogo y me enviaron al neurólogo. Por aquel entonces ví vídeos de una persona a la que le habían diagnosticado ELA y me reconocí perfectamente en ella: hacía los mismos movimientos, los mismos gestos, la misma forma de levantarme o sentarme."

El 10 de agosto de 2015 le diagnosticaron ELA. "Al principio no lo viví mal porque me estaba recuperando de la otra enfermedad que me había estado machacando". Desde entonces ha ido perdiendo fuerza progresivamente en el lado izquierdo de su cuerpo. También le cuesta mover su pierna con agilidad. Hoy José Antonio ha iniciado una recogida de firmas en Change.org pidiendo que deje estar penalizada la eutanasia en nuestro país. ¿Y tu, qué opinas?