Un centro de referencia para las víctimas del aceite de colza

Post escrito por Javier Sánchez y Paula Guerrero

22 pastillas. Cada una de diferente forma y color. Cada mañana, Mercedes pasa hora y media delante de un pequeño plato, contemplándolas. Una a una, con un poco de agua, van entrando en su cuerpo. Son pastillas que le recuerdan, desde hace 35 años, que con tan solo 21 tomó el aceite tóxico de colza. Es una de las más de 20.000 personas que hoy están en una lista de “olvidados”. 10.000 de ellos, en Madrid. Muchos han fallecido en el camino. Se consideran las víctimas más maltratadas que hay en nuestro país.

Muchas de estas víctimas ni tan siquiera fueron reconocidas como tal. Es el caso del padre y el hermano de Mercedes García, quienes por miedo no quisieron ir al médico. “Al fin y al cabo, los primeros meses la única información que teníamos nos decía que íbamos a morir”. Por eso muchos familiares de víctimas evitaron ir al médico. Son lo que se conoce como “población en riesgo”, personas que nunca recibieron tratamiento y cuya salud hoy es tremendamente débil con diversas afecciones.

¿Trabajar? Es casi imposible. La mayoría no podría pasar más de un par de horas con la misma postura, ya sea sentados o de pie. Llegar hasta las oficinas de Change.org para poder charlar con nosotros les ha costado mucho, y puede que por eso, tengan que pasar el resto del día descansando. A Jesús Lozano, esa sensación de olvido y rechazo también la ha visto a la hora de buscar trabajo. Es de las víctimas más jóvenes, tiene 41 años, y critica que a la hora de inscribirse en el paro en ningún sitio puedes especificar que tienes síndrome tóxico. Cumplió los 6 años en la consulta de la doctora Nogales. “Perdí a mi hermano, también perdí a mi abuela en ese tiempo. Cuando ibas a clase eras el más delgadito, el más frágil, con nada te salían hematomas, tenía problemas para integrarme o relacionarme con mis compañeros”. Hoy es incapaz de pasar 8 horas en un puesto de trabajo.

LOS GRANDES DESCONOCIDOS

Iniciamos la reunión con 6 de estas víctimas con una pregunta por su parte al equipo de Change.org. ¿Qué sabéis del Síndrome Tóxico? La única referencia que nos viene a la cabeza es lo aparecido en series como Cuéntame -donde se dedicó un capítulo entero a esta intoxicación-, o todo lo que hayamos leído en medios de comunicación.

Los autores de este artículo Paula Guerrero (24 años) y Javier Sánchez (31), no habían nacido en 1981, cuando sucedió todo. “Ese es un problema que nos enfrentamos” - reconocen las víctimas. El desconocimiento de toda una generación de jóvenes, que no vivieron esta situación. Un desconocimiento que también llega a los nuevos partidos políticos (Ciudadanos, Podemos), con quienes intentan reunirse para hacerles llegar sus reivindicaciones. Tampoco han ayudado algunas de las apariciones en medios de comunicación. Hoy, en la elaboración de este reportaje, reivindican algo sencillo: “No queremos que se nos saque como monos de feria”. Recuerdan, con tristeza, cómo se vendió mucho la pena y el morbo.

¿Quién es la doctora Nogales?

Una doctora para todos los enfermos. Esta es la realidad de los afectados por el Síndrome Tóxico. En España hay más de 20.000 afectados, 10.000 de ellos en Madrid, y solo cuentan con un médico, la doctora María Antonia Nogales, que les trate y realice un seguimiento. Ante este dato surgen dos preguntas: ¿por qué solo hay una doctora que trate esta enfermedad? ¿Por qué no puede ser el médico de cabecera quien controle a los pacientes víctimas del aceite de colza? A la primera pregunta no le encuentran respuesta. La segunda pregunta, en cambio, fue contestada por la propia doctora en un artículo en El Imparcial: “muchos médicos jóvenes de atención primaria desconocen la enfermedad porque no se estudia en las universidades. Un diagnóstico erróneo o tardío puede hacer que el paciente empeore irremediablemente”.  

Cuando un paciente necesita un seguimiento médico continuo lo que busca es confiar en su médico. Eso es lo que agradecen las víctimas del Síndrome Tóxico, haber encontrado a María Antonia Nogales. ¿Quién es la doctora Nogales? “Es una persona que entiende, escucha, da buenos consejos y habla el mismo idioma”. Así describe Carmen a su doctora, a la que califica como “una heroína”. Sin embargo, parece que este reconocimiento no es compartido por nadie más que las víctimas.

La doctora Nogales pasa consulta a más de 500 pacientes anuales en un pequeño despacho situado en la sexta planta del Hospital 12 de Octubre, en la sección de Maternidad. Lo que piden sus pacientes es que se reconozca la importante labor de esta profesional, que se le dote de una “verdadera consulta” y que se cree un centro de referencia para que pueda desarrollar su investigación con los medios adecuados. La doctora Nogales tiene 57 años, y la pregunta que ronda las cabezas de sus pacientes es: ¿qué pasará cuando ella ya no ejerza?

UN CENTRO DE REFERENCIA

El objetivo de los pacientes del Síndrome Tóxico es sencillo: la creación de un centro de referencia  médica donde se pueda seguir investigando y probando tratamientos para mejorar su calidad de vida. Estas personas no solo necesitan los fármacos, también necesitan dentistas, podólogos, fisioterapeutas, y probar nuevas terapias como acupuntura o tai-chi que pueden ayudarles a vivir mejor. Ya que no cuentan con ello en el 12 de Octubre, único hospital donde se trata su enfermedad, necesitan un espacio destinado a seguir investigando.

El Instituto Carlos III de Investigación era el centro donde se investigaban extensamente los efectos y las causas de la enfermedad producida por el aceite de colza adulterado. En la actualidad, la investigación se sigue realizando allí, aunque únicamente "para saber cómo morimos y sin datos clínicos actualizados", nos cuenta Carmen. Esta situación es así desde que en 2009 se terminó unilateralmente el convenio entre la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad y el Instituto Carlos III. Gracias a este acuerdo a los afectados se les realizaban extensas revisiones y pruebas médicas, y esos datos eran trasladados al Instituto Carlos III. Ese centro redujo sus competencias y se dejó de utilizar para ello, y a los pacientes se les cerró otra puerta. Lo único que han conseguido las víctimas es una promesa del consejero de Sanidad para crear una Unidad Funcional en el 12 de Octubre, lo que sería un paso previo a la creación del CSUR. Pero, de momento, es solo una promesa. Ellos están dispuestos a probar nuevas terapias. ¿Lo está el Estado?

DE QUIÉN ES RESPONSABILIDAD DE LA CREACIÓN DE ESTE CENTRO

Son varios los ministerios implicados en esta petición. El Ministerio de Sanidad es el que tiene la relación más directa, al tratarse de una enfermedad y de víctimas reconocidas por el Estado. Pero no es el único que tiene competencia para tomar la decisión de abrir el centro de referencia que piden los afectados. Por su parte, del Ministerio de Trabajo y Empleo depende la oficina de gestión y prestación del Síndrome Tóxico, perteneciente al Instituto Nacional de la Seguridad Social. Por último, el Instituto Carlos III está adscrito al Ministerio de Economía y Competitividad.

LAS VÍCTIMAS MÁS BARATAS DE ESPAÑA

Además de olvidadas, se consideran “las víctimas más baratas de España”. Nos transmiten, con pena, ese sentimiento que han vivido de “envidia” por parte de personas no afectadas. “Claro, con todo el dinero que habéis tenido que recibir…” - han escuchado en numerosas ocasiones. “Fueron indemnizaciones irrisorias. Todos estuvimos menos valorados en las incapacidades de lo que realmente estábamos. Eso de que tengas medicinas gratis la gente lo lleva fatal. Muchísimas personas han opinado sin haberlo vivido de cerca. Físicamente hay muchísimas personas incapacitadas de por vida”.

Lo que hoy piden las víctimas del aceite de colza es romper con esa condena de vivir más, pero peor. Hoy necesitan ese centro de referencia. Mercedes y el resto de víctimas creen que un Estado que no aprende de sus errores puede volver a cometerlos. Mientras tanto, mañana, y también pasado, y al día siguiente, tendrá que seguir tomando esas 22 pastillas.