Le combat de Mathilde : un espoir pour les jeunes adultes handicapés

Gilbert Duranton est le père de Mathilde, 22 ans, handicapée depuis sa naissance. 
Depuis 11 ans, elle est scolarisée dans une école spécialisée à Marseille et depuis 4 ans ses parents se battent pour que Mathilde rejoigne une structure dédiée aux adultes handicapés.

Gilbert a donc lancé une pétition adressée au directeur général de l'Agence régionale de santé Paca pour résoudre le problème des jeunes adultes handicapés qui comme Mathilde attendent une place en maison d'accueil spécialisé (MAS)
 

Grâce à la mobilisation des 34 000 signataires de la pétition, la famille de Mathilde a été reçu mercredi 11 octobre par Paul Castel, le directeur général de l'Agence régionale de santé Paca. Pour en savoir plus, regardez et partagez cette vidéo :

Pourquoi avoir lancé cette pétition ? 

Notre fille, Mathilde, handicapée depuis la naissance, porteuse d’une maladie génétique dégénérative a aujourd’hui 22 ans et doit pouvoir vivre dans une maison d’accueil adaptée tant du point de vue médical que du point de vue de sa vie sociale. C’est un droit reconnu pour toute personne adulte handicapée. Mais voilà cela fait 1594 jours qu’elle est sur liste d’attente. Aujourd’hui cela suffit !

Que demandez-vous exactement ? 

Sur 44 Maisons d’accueil spécialisé * en Paca, seules 4 lieux correspondent à Mathilde. Il est dit qu’il faut attendre qu’une place se libère. Pourtant quand on interroge il suffirait d’embaucher une infirmière et une aide-soignante pour que notre fille soit prise.

Comment expliquez-vous que les choses soient si compliquées pour les personnes handicapées de trouver une place en maison d'accueil spécialisée ? 

Avec l’amendement Creton, Mathilde peut rester à l’IEM* Saint-Thys où elle y vit 6 mois dans l’l'année. Mais en fait elle prive un enfant d’une place dans ce lieu. C’est insupportable ! 
Au nom des restrictions budgétaires et sans n’avoir rien prévu pour les générations qui se succèdent, on bloque des enfants parce que l’on bloque des adultes qui n’arrive pas a avoir une place dans les MAS*. C’est l’entonnoir ! 

Dans la deuxième moitié du XXe siècle, des parents, des associations ont faire preuve d’une tenacité exemplaire pour que leurs enfants handicapés aient une vraie place dans la société, une scolarité … Générosité, ingéniosité, combativité ont permis avec l’aide de la solidarité nationale de créer dans le milieu des années 70 les IEM*, les MAS* et les FAM*. Aujourd’hui à vouloir restreindre les moyens de ces établissements, en ne formant plus assez de personnel, en ne construisant plus assez de nouveaux lieux on prive des enfants, des adultes handicapés d’une vie décente. Quel gachis ! 

Quels changements en matière d'amélioration d'accompagnement des personnes handicapées avez-vous observé ces dernières années  ? Sont-ils suffisants d'après vous ?

Malheureusement ces dernières années ont vu une dégradation des moyens, une pression de plus en plus grande sur les personnels. C’est le dogme de l’austérité qui est en cours dans la société qui atteint aujourd’hui le monde de l’handicap. C’est tout à fait scandaleux quand on voit l’immensité des richesses créées dans ce pays chaque année. Il suffit de lire les commentaires de la pétition des parents comme des professionnels pour comprendre combien est grand le malaise. 

Pensez-vous que la mobilisation citoyenne a été utile à votre combat ? Où en êtes-vous ?

Non seulement utile mais totalement indispensable. Seule la mobilisation citoyenne peut permettre d’être entendu.

Pas de solution immédiate et définitive lors de la rencontre avec Paul Castel, directeur de l’ARS mais une écoute bienveillante et des engagements pris.
Trois engagements principaux :
1- Trouver une place en Mas adaptée aux besoins de Mathilde avant juin 2017.
2- Débloquer des moyens financiers si c’est la condition pour Mathilde d’avoir une place.
3- Faire le tour des solutions, en contact avec la famille, avec deux cadres de l’ARS (une régionale et une départementale (04).

C’est un premier pas positif. Restons vigilants. Comme je le dis dans mes mises à jour : nous sommes le nombre ! C’est la garantie d’être efficace. 
Nous continuons jusqu’à ce que les engagements pris soient tenus. 

Quel message voulez-vous envoyer aux décideurs politiques sur ce sujet ? Aux familles concernées ?

Aux décideurs politiques, je serai tenté de leur dire qu’ils arrêtent de nous enfumer ! Au nom des restrictions budgétaires, de la compétitivité voilà des décennies qu’ils distribuent les milliards pour soit disant l’emploi qui ne vient toujours pas. La République marche sur la tête. Alors si j’ai un message : retrouvez votre humanité, régler le problème de Mathilde et de tous les jeunes adultes qui attendent qu’on leur fasse une place.
Aux familles, je leur dis toute ma solidarité, je leur dis servez-vous du cas de Mathilde pour vous aussi obtenir satisfaction. Nous serons là, nous aussi. Je dis aux associations qu’elles se réveillent et qu’elle soient plus mordantes, plus exigeantes pour qu’aucune personne adulte handicapé ait ce chemin de croix à faire pour simplement recouvrir leur droit.

Auriez-vous un conseil à donner aux personnes qui souhaiteraient lancer une pétition ? 

Foncez ! Si une cause juste n’est pas entendue, elle peut être partagée par le plus grand nombre. Et ensemble nous pouvons.